Crónica de una hipoglucemia neonatal 2ª parte: Un ingreso en neonatos y unos padres desesperados

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Crónica de una hipoglucemia neonatal 2ª parte

Por fin puedo compartir con vosotr@s la segunda parte del post. Os cuento el desenlace del ingreso en neonatos del peque y nuestra absoluta desesperación ante la concatenación de los acontecimientos.

Si te perdiste la primera parte, puedes leerla aquí. Tal y como os contaba en la anterior entrega, mi pequeño había dejado de respirar a los pocos minutos de nacer y se lo habían llevado a la unidad de neonatos. Desinformados y muy cansados nos fuimos a dormir a medianoche con la esperanza de recuperar pronto a nuestro pequeño.

PRIMEROS DÍAS

Al día siguiente volvimos a primera hora y sufrimos un nuevo sobresalto. Nuestro peque tenía una sonda gástrica conectada. Nuestro desanimo y desconcierto iba en aumento. 

Volvimos a pedir información, ante una nuestra insistencia, una pediatra de guardia se tomó la molestia de leerse el expediente y sacarnos de la desinformación. Era domingo al mediodía, habían pasado 24 horas

Según el informe estaba allí por una hipoglucemia. Aunque había sido ingresado por la apnea, al revisar sus niveles de glucosa había descubierto que eran bastante bajos, así que habían puesto en marcha el protocolo para esta situación. El protocolo consistía en alimentarlo con leche de fórmula inmediatamente.

El problema era que el pequeño había vomitado parte de la leche, su cuerpo no la había tolerado bien. Por supuesto, eso había puesto en marcha otro protocolo nuevo. Era pertinente hacerle nuevas pruebas por si tenía algún problema digestivo que hubiese provocado la intolerancia. Todo esto suponía dejarle ingresado como mínimo un día más.

Llegados a este punto voy a explicar brevemente en qué consiste la hipoglucemia neonatal. Una hipoglucemia es un descenso de la cantidad de glucosa en sangre. Según un informe de la Asociación Nacional de Pediatría se produce cuando falla el proceso normal de adaptación metabólica después del nacimiento.

La incidencia de hipoglucemia en recién nacidos es mayor que en otros momentos de la vida de una persona, precisamente por ser un período crítico. Además si el bebé es prematuro o un CIR (como era nuestro caso) la incidencia es aún mayor. Se estima que tienen unos depósitos de glucógeno en el hígado deficientes, es decir, tiene pocas reservas para adaptarse a la vida fuera del útero.

Por supuesto, esto lo desconocíamos y tampoco nadie se tomo la molestia de contárnoslos.

Nos dejaron bastante preocupados, la salud de nuestro hijo se complicaba por momentos. Pregunté si podía ofrecerle el pecho y la respuesta fue afirmativa. Podía iniciar la lactancia cuando quisiera. Sin embargo, en esas 24 horas no había recibido ni una sola directriz: nadie me había dicho que si el bebé no estimulaba el pecho yo debería hacerlo con un sacaleches.

En mi ignorancia informada estaba convencida de que la leche subiría por sí sola. Y por supuesto, no subió (Mis dificultades con la lactancia las abordaré en otro post).

La sala de neonatos estaba muy llena ese domingo. Fue entonces cuando me percaté de que otras mamás se estimulaban el pecho con un sacaleches y yo también comencé a hacerlo. Nadie me dijo que tenía que hacer ni con que frecuencia. Simplemente me limite a imitar a las otras mamás que estaban en la unidad. Por supuesto, no salió nada. Ni una gota.

En teoría la unidad de neonatos estaba abierta las 24 horas del día, en la práctica no eras bienvenida a cualquiera hora. De hecho, nos informaron de los horarios puntualmente. Las horas venían marcadas por la obsoleta medida de las tres horas. Así es como se alimentaba en la unidad de neonatos: no a demanda. Molestabas si te quedabas más tiempo del que ellos consideran prudencial.

Las recomendaciones en la unidad eran constantes: “déjale descansar”, “ya habrá tiempo para cogerle”, “no le despiertes”, “no alargues la toma que se le junta con la otra” y un largo etcécera de atropellos. Siempre había una enfermera dispuesta a dar un consejo que no habías pedido. Nos trataban a las mamás como a niñas jugando con muñecas, como si nuestros hijos no nos perteneciesen y ellas tuviesen la capacidad de decidir.

Permanecíamos en la unidad de neonatos todo el tiempo que podíamos. Mi peque apenas lloraba y si lo hacía en cuanto escuchaba mi voz se callaba y entraba en un dulce sueño. Se dormía plácidamente y se acurrucaba en mi pecho cuando le tomaba en los brazos. Y yo le hablaba como hice siempre, le decía que le quería, que pronto nos iríamos a casa.  Procuraba alargar el piel con piel pero cuando el resto de mamás se iban a mí también me invitaban a marcharme.

Cada mañana despertaba con la ilusión de tener a mi peque por fin a mi lado, pero de nuevo, nos llevábamos otra decepción. La distancia de apenas unos metros había frustrado nuestras ilusiones, nuestros planes. La imagen idílica de familia disfrutando de nuestros primeros días juntos se esfumó, se quedó solo en un deseo.

La realidad era muy distinta. No me despertaba mi bebé en la noche llorando, no podía abrir los ojos y verle, no siempre podía cambiarle el pañal si lo necesitaba, no podía besarle ni acariciarle cuando yo quisiera.  NO. Estaba en una sala rodeado de otros bebés y lejos de nosotros, sus padres.

Nos sentíamos abatidos e impotentes aunque nos repetíamos que era por su bien. Yo apenas  empezaba a tener calostro, habían pasado 48 horas. Por supuesto, lo que salían eran solo gotas, mi calostro no era suficiente para alimentar a mi bebé. Aunque yo le ponía al pecho, él era incapaz de engancharse. Así que tocaba suplementarlo con leche artificial. Estaba furiosa, era lo no queríamos de ninguna de las maneras.

La situación me generaba una gran frustración y un gran sentimiento de culpabilidad, ¿Por qué no era capaz de darle el pecho a mi pequeño?  Por supuesto, nadie fue capaz de detectar lo que pasaba, pero consejos y manipulaciones innecesarias me llevé bastantes de propina.

El lunes fueron retirando cables. Aunque su alta no era inminente la mía si lo era. Sin embargo, al detectarme una anemia en un control rutinario decidieron dejarme ingresada un día más. Me alegré enormemente porque no quería irme a casa sin él. Además existía la posibilidad de que el peque recibiese también el alta entonces.

Sin embargo, cuando parecía que la hipoglucemia estaba solucionada empezaron a amenazar con dejarle más tiempo ingresado si subía la bilirrubina. Para entonces estábamos ya desesperados.

LA DESPEDIDA

El martes yo recibí el alta pero mi pequeño se quedó ingresado. La idea era tenerle un día más en la unidad y el miércoles darle el alta si todo iba bien. Me inquietaba enormemente escuchar ese “todo bien”, me había hartado de escucharlo los últimos días y el alta parecía que no llegaba.

Teníamos que irnos a casa y a mí se me rompía del corazón por tener que irme sin él. Todo el arrojo y la presencia de ánimo que había demostrado se esfumó. Una cosa era tener a mi hijo a solo unos metros ingresado y otra muy distinta poner 60 kilómetros de distancia entre él y yo.

Fuimos a despedirnos de él y me rompí. Ya no pude contener las lágrimas, lloraba sin consuelo.

Todavía hoy casi dos años después no puedo evitar llorar al recordarlo. Me rodearon las enfermeras, el personal de la unidad y mi pareja, no había forma humana de consolarme. Nada podía aliviar mi pena.

Cogí a mi hijo en brazos. Le besé, le abracé, le dijo que le quería, que le queríamos muchísimo y que al día siguiente estaríamos de nuevo allí junto a él, que nos iríamos a casa. Mi pareja tuvo que sacarme a rastras de allí, teníamos que irnos.

Nos fuimos con nuestra pena enorme, con el corazón roto pero con la esperanza del alta al día siguiente. De camino en el coche seguí llorando. El momento de llegar a casa fue uno de los más tristes. Había imaginado tantas veces ese momento: entraríamos en casa, nuestros gatitos se acercarían, les presentaríamos al nuevo miembro de la familia y empezaríamos nuestra nueva vida.

Sin embargo volvimos solos y derrotados, con las manos vacías. Aún se me llenan los ojos de lagrimas al recordarlo.

Sin embargo, había que mitigar la impotencia haciendo algo que no fuese llorar. Así al día siguiente fuimos al registro civil a primera hora aunque antes dejamos la poquita leche que había conseguido sacarme en el hospital.

La nota divertida la puso mi madre cuando me llamó a primera hora para aconsejarme que le pusiésemos al niño un nombre compuesto. Tema que le quitaba el sueño desde hacía meses. El nombre le daba igual, el nombre de mi padre, el de mi suegro o el de mi chico…Al final le dije de broma que le habíamos registrado como G de los desamparados.

EL DESENLACE

Y finalmente volvimos al hospital y nos dijeron aquello que deseábamos escuchar desde hacía cuatro días: podíamos irnos a casa.

No podíamos ser más felices. Y nos montamos en el coche y de camino no paraba de preguntarme, “¿y ahora qué?”

No había pasado un solo minuto con mi hijo a solas, apenas nos conocíamos, las dudas se acumulaban en mi cabeza, ¿podría darle el pecho? ¿Sabría atenderle? ¿Volvería a sufrir una apnea? ¿Sería una buena madre? (En adelante aborrecería ese concepto)

Fue entonces cuando fui consciente de mi nueva situación y me sentí por primera vez  MAMÁ. Esta fue nuestra experiencia en neonatos aunque a esta historia aún le faltan algunos capítulos por escribir. ¿Me acompañas?

Me encantaría contar contigo en mi recién estrenada Comunidad Mujeres y Madres Sostenibles. ¿Te unes a nosotras?

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24 comentarios en “Crónica de una hipoglucemia neonatal 2ª parte: Un ingreso en neonatos y unos padres desesperados

  1. Hola, me ha parecido una historia dura, pero reconfortante al final

    Aunque no tengo hijos, he vivido la presencia de uno de mis sobrinos en la unidad de neonatos.

    Como sanitaria, se perfectamente la fragilidad de un peque cuando nace antes de tiempo y su situación se complica. Entiendo que a veces, el sanitario de turno, carece de la empatía necesaria para contactar con unos padres angustiados.

    Dejando ya al margen mi lado profesional, a nivel personal comprendo tu angustia y tu desesperación.

    Quédate con lo positivo, que es que finalmente pudiste tener a tu hijo en casa con vosotros. El resto olvidalo, pues pertenece a un pasado que te causa dolor. Todos conocemos esa sensación de rememorar algo que pasó y nos destrozó.

    Creo que lo mejor es vivir el día a día y disfrutar del presente.

    Perdona por el consejo dado sin que nadie me lo haya pedido.

    Un afectuoso saludo

    • ¡Hola, Adela! Muchísimas gracias por tus consejos, siempre son bien recibidos. Escribir este post ha sido la terapia que necesitaba para superar esta experiencia que fue tan dolorosa para nosotros. No creo que hubiese mala fe en los sanitarios, creo que lo que había era mucha información desactualizada. Un beso enorme.

  2. Gracias, Rosa, por compartir tu relato, escrito con palabras tan certeras y llenas de emoción. Sin duda, somos muchas las que entendemos perfectamente lo que sentiste porque también, por un motivo u otro, lo hemos vivido. En nuestro caso, lo ingresaron porque había riesgo de infección al haber pasado 18 horas con la bolsa rota (sería largo de explicar con más detalle).

    Ojalá hubiera sabido entonces todo lo que sé ahora. Habría tenido a mi hijo en mi pecho, piel con piel, todo el tiempo, en vez de arredrarme ante la insistencia de las enfermeras en que lo dejase descansar en su cunita. Claro que yo no sabía que, en pocas horas, se lo iban a llevar e ingresar, pero aún así…

    El párrafo en el que detallas todos los comentarios infantilizadores y coactivos me ha tocado especialmente la fibra. A nosotros nos pasó igual y es algo que todavía me indigna cuando leo u oigo que otras madres siguen recibiendo este tipo de instrucciones desfasadas e invasivas. Esa imagen de niñas jugando con muñecas es tal cual… Hay mucho trabajo de empoderamiento que hacer, mucha información que divulgar y muchas conciencias que tocar. Y aquí estamos, para hacerlo.

    Mil besos.

    • ¡Hola, Cris!
      Me entristece escuchar tu relato porque se parece mucho al mío. Yo también pienso que si fuera hoy, reaccionaría de otra manera, no dejaría que me manipulasen y defendería más mis derechos. También es verdad que recién parida te sientes muy vulnerable y eso no ayuda al empoderamiento. Y lo de los comentarios están a la orden del día por desgracia. Queda mucho por hacer, pero nosotros estamos en ese camino, luchando por cambiar las cosas. Un beso enorme.

  3. wow vaya situación, leyendo se me estrujó el corazón, además lo frustrante de la información y “apoyo” ofrecido en el hospital. Por suerte al final un final feliz

    un abrazo

    • ¡Hola, guapa!
      Sí, la verdad es que lo pasamos muy mal. Pero es verdad, tuvo un final feliz. Hoy tengo un niño maravilloso y sano. Un beso enorme

  4. Hola Rosa, qué penita no poder disfrutar de esos primeros momentos de la maternidad. La verdad es que intento ponerme en tu lugar y me resulta incomprensible la falta de empatía de los profesionales sanitarios. Parece mentira, deberían ser los que intentaran hacer el camino más fácil. Por suerte, esto no ocurre en todos los hospitales, hay espacios de neonatos donde médic@s y enfermer@s son maravillosos.
    Por suerte, mis pequeñas no han sufrido ningún problema de salud, pero a nadie le gustaría marcharse a casa sin su bebé.
    Por cierto, yo también odio eso de buena madre. En fin…

    • ¡Hola, Rebeca! Estar separada de mi bebé los primeros días fue un suplicio pero por fortuna desde que salió del hospital no nos hemos separado. Y por supuesto que hay hospitales más comprometidos con las necesidades de los bebés y sus madres. Un abrazo.

  5. Hola bonita! La verdad que mucha experiencia no puedo aportar porque no soy mami, pero bueno, lo importante es que al final todo ha salido bien!
    Desconocía que el tema de la hipoglucemia era frecuente en neonatos (sé que a las mamas les miran siempre el azucar, pero tampoco entiendo muy bien por qué, supongo que cuando me toque ser mami, será todo un descubrimiento)

    Me alegro mucho de que haya quedado en un susto y que ahora ya sí que puedas disfrutar del peque totalmente!

    Un besote

    • ¡Hola, guapa! Las hipoglucemias son complicadas porque ni siquiera hay un consenso en torno a cual es el nivel en el que se deben poner en marcha protocolos de actuación. Mi consejo es que si tienes planeado ser madre en un futuro, te informes ya desde el embarazo. Yo iba muy informada y aún así recibí por todos los lados. Un abrazo.

  6. ¡Hola guapa!

    Si ya me quedé alucinada con el primer artículo, con este ya ni te digo.
    Como te comenté no entiendo la desinformación en la que os tuvieron. Primero, es ilógica, y como no, poco ética, porque vamos, erais, sois, los padres. Y por mucho protocolo que tenga el hospital, los padres siempre debe estar informados, siempre. La verdad que este aspecto me tiene un poco descolocada, porque como te comenté no, no soy madre, pero justamente estuve de prácticas en un hospital pediátrico.
    Dejo mejor a un lado todo esto, porque vamos, si me pongo a opinar de la actitud de las enfermeras para contigo y las otras madres, me enciendo…
    Ni puedo imaginarme como debisteis sentiros cuando llegasteis a casa sin vuestro peque, y más con todo lo vivido, que eso sin duda hace mella y agrandece ese sentimiento de tristeza.
    Pero como te dije, y estoy convencida, que el hecho de haberlo compartido, te ayudará mucho, si no lo ha hecho más.
    Un beso guapa

    • ¡Hola, Carolina!
      Escribir el post ha sido toda una terapia de choque. He tardado casi dos años en contarlo porque me resultaba muy doloroso. Supongo que porque me siento tonta por no haber defendido mucho mejor mi postura. También eso me lo he perdonado. Un abrazo.

  7. Me ha conmovido mucho tu historia. No puedo ni imaginar por lo que pasaste. Yo he tenido 3 y la suerte de que con los 3 fue todo bien. Y eso que el último nació prematuro. Pero a término. Pudo estar conmigo desde el principio y no necesitó incubadora. La verdad leyendo el artículo he llorado unas cuantas veces. Esa sensación de no saber y que no nos ayuden. Que lo poco que nos aconsejan muchas veces no es lo que necesitamos y para colmo algunos de esos “consejos” de las enfermeras tan obsoletos. No se supone que la piel con piel es lo mejor, que debemos ponerles al pecho cuanto antes… todo en la teoría porque si es más trabajo para las enfermeras o médicos no ayudan. (He de decir que no todos los hospitales son iguales en esto… pero no siempre se puede decidir a que hospital ir)
    Enhorabuena por aguantar la situación tan humanamente y por compartirla.

    • ¡Hola, Eva! Me alegra mucho saber que tu experiencia de parto haya sido buena en los tres casos, porque lo más habitual es lo contrario. Y bueno, te considero una valiente por atreverte con tres. La verdad es que los consejos de los enfermeras de la unidad de neonatos eran matadores, porque iban en contra de la lactancia y de las recomendaciones de la OMS. Yo creo que era falta de información y pocas ganas de complicarse la vida. Por supuesto, que hay hospitales más respetuosos, aunque este en un principio lo era. Si vuelvo a quedar embarazada, elegiré otro centro médico para parir. Un abrazo.

  8. Que experiencia más dura. No puedo ni imaginarme cuanto dolor y tristeza por no poder llevarte a tu hijo contigo a tu casa en seguida. Y no puedo entender que os tuvieran tan desinformados, ¿cómo pueden hacer eso? ¿no ven el dolor de los padres? y además cuando no sabes exactamente que pasa, empiezas a pensar mil cosas y seguro que no todas eran positivas, y con tu hijo recién nacido y tan pequeño, buuf sólo de pensarlo ya me da pena
    Creo que para las enfermeras debe ser una situación “normal” y que controlan, pero para los padres no lo es y creo que deberían tener como prioridad informar en todo momento para evitar sufrimientos innecesarios de los padres y demás familiares.
    Me alegro mucho que al final todo acabara bien y pudierais ir a casa con vuestro hijo. ¡Enhorabuena!
    Gracias por abrirte de esta manera y compartir con los demás una situación tan dura

    • Yo también pienso que para el personal sanitario son situaciones habituales que forman parte del día a día. No son conscientes de que lo que para ellos es normal para ti supone una situación excepcional y muy dolorosa. No hubo mala fe, de eso estoy segura, si hubo dejadez y falta de atención en un momento clave para nosotros. Si tengo otro hijo, no volveré a parir en ese hospital, eso lo tengo claro. Un abrazo.

  9. Cuando uno lee cosas como estas, siente una mescla de tristeza, confusión y enojo… tristeza al pensar en tu, tu marido y tú bebe… y en todo el dolor que viene de la separación. Confusión por no entender porque no te explicaban lo que sucedía y porqe no estaban al tanto de los nuevos protocolos de actuación en lactancia materna… enojo porque sé que lo tuyo no fue un caso aislado… por todas las lactancias destruidas, las tristezas provocadas, el dolor innecesario…
    un fuerte abrazo!!!

    • ¡Hola, Etna! Da mucha rabia, porque efectivamente el mío no es un caso aislado. La desinformación es terrible porque te mantiene continuamente alerta. Y lo de los profesionales desactualizados pues es por desgracia también habitual. Nadie me quitará esa amargura inicial, de lo que no fue y podía haber sido. Pero hay que reponerse y mirar con una sonrisa hacia el futuro. Un abrazo.

  10. Me ha parecido un relato super duro.

    Que des a luz a tu bebe, que te digan que tiene un problema y lo dejen ingresado en la Unidad de neonatos tiene que ser algo complicado, pero lo peor de todo para mi no es que no os informaran en todo momento, si no el trato inhumano de los supuestos profesionales que deben sentir empatía hacia las madres trabajando en un departamento como ese… me parece increíble!

    Ya bastante duro es tener un anhelo como madre al llegar tu primer hijo y verlo roto de esta forma, me parece cruel. Me alegro que poco a poco la cosa fluyera y por fin pudieseis llevaros a casa. Ojala ese tránsito que sufristeis hubiera sido mejor, pero lo importante es que todo salió bien al final. Saludos!

    • Muchas gracias por tus palabras de aliento. Te aseguro que no he contado lo peor de nuestra estancia en neonatos, el relato completo no tiene desperdicio. Faltan profesionales formados en atender correctamente a las familias y eso repercute en la información que recibimos los padres: incompleta y a destiempo. Un abrazo.

  11. Wow he estado leyendo desde la primera parte la leí y se me puso la carne de gallina, es como su estuviera ahí contigo. Ya he aprendido con esta experiencia que has tenido con tu hijo y espero que estés disfrutando de cada momento con él. Genial el post. Un beso enorme.

  12. Uff, madre mía!! Soy mami de dos peques y créeme si te digo que no soy capaz de saber qué tuvisteis que sentir y pasar los dos con esta situación, y menos aún tú siendo la mamá. Con lo que soy yo, que me da pánico pensar en si les pasa algo. Jo, como lo siento. Me llama poderosamente la atención eso de que no tuvieras ninguna información de lo de dar el pecho, subida de leche, calostros, las tomas. Todo eso nos lo enseñan en las clases de preparación al parto ¿a tí no te las dieron? Porque muy mal por su parte la verdad. Yo aprendí muchísimo en esas clases y es una pena que nadie se diera cuenta en darte alguna indicación. Y bueno, aunque volvieras esa noche a cada sin tu bebé, al día siguiente, por fin, pudiste tenerme contigo. Quédate con eso. Sé que duele pensar en lo que ocurrió, pero ya pasó. Besos preciosa.

    • ¡Hola, Ruth!
      Yo tenía mucha información de qué hacer si las cosas salían bien. Sin embargo, ni en la preparación al parto ni en los libros que había leído existía información sobre que hacer si te separan de tu hijo por un ingreso hospitalario. La situación nos dejó fuera de juego y la asistencia sanitaria no ayudó a normalizar la situación. Afortunadamente a fuerza de constancia conseguimos revertir la situación. Un abrazo.

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